|
Onderzoek
en Nieuws
Deze pagina is nog onder constructie.
UZ Leuven erkend als expert
center voor porfyrie voor België
Porfyrieën
zijn zeldzame, meestal erfelijke stoornissen in de aanmaak van het
heem. Heem is een scheikundige verbinding, die nodig is voor de aanmaak
van hemoglobine, de rode stof in het bloed die zuurstof vervoert, en
voor de aanmaak van een aantal andere enzymes. Porfyrieën gaan gepaard
met zeer uiteenlopende problemen, van zonne'allergie', hevige
buikpijnaanvallen, neuropsychiatrische klachten zoals psychose en
zenuwontstekingen tot cirrose.
In UZ Leuven worden patiënten met
verschillende types porfyrieën gevolgd. Dit gebeurt in een
multidisciplinair verband tussen het centrum voor metabole ziekten
(prof. dr. David Cassiman), de dienst algemene inwendige ziekten (dr.
Wouter Meersseman), de dienst dermatologie (prof. dr. Rik Roelandts),
de dienst laboratoriumgeneeskunde (dr. Willy Goossens, prof. dr.
Florent Van Stapel), de dienst hematologie (prof. dr. Michel Delforge)
en het centrum menselijke erfelijkheid (prof. Gert Matthijs).
UZ
Leuven heeft voor zowel de diagnostiek als de behandeling van deze
groep van aandoeningen expertise opgebouwd. Het centrum werd daarom na
een strikte selectieprocedure via het European Porphyria Initiative
(EPI) gekozen als eerste expertcentrum in België. De criteria daarvoor
zijn streng: de volledige biochemische diagnostiek moet in huis
mogelijk zijn, er moeten voldoende patiënten gescreend en gevolgd
worden en er moet klinisch of fundamenteel onderzoek rond deze
aandoeningen gebeuren.
Het EPI is een groep van internationale
experts, die met financiële middelen van de Europese Unie de zorg voor
patiënten met porfyrieën wil verbeteren. België was een van de enige
landen in Europa waar nog geen expertcentrum was aangeduid.
http://www.uzleuven.be/diensten/cmz/specialismen/#porfyrieen
|
