|
Literatuur
en Artikelen
Hieronder zijn enkele links naar artikelen op deze pagina en naar
artikelen op andere websites.
“Momenten zonder pijn? Die herinner ik me niet!”
- De
Zondag – 28 juni 2009
“Licht maakt mij ziek”
- HET BELANG VAN LIMBURG – 2
december 2008
| ZONHOVEN - “Er
zijn allerlei etiketten op mij geplakt, van hypochonder tot
reumapatiënt. Toen ik hoorde dat ik een stofwisselingsziekte heb, was
ik echt blij. Eindelijk een verklaring voor de brandende pijn die ik al
mijn hele leven voel.” Charissa Frank (42) uit Zonhoven heeft EPP, een
ziekte die haar alle contact met licht verbiedt. |
 |
“Als
kind kon ik de slaap niet vatten door pijn in mijn handen, voeten en
armen. Het waren 'groeipijnen', of 'reuma', zelfs op leukemie ben ik
getest. Tot een specialist mij afgelopen zomer vertelde wat er
scheelde: ik heb EPP.”
Erythropoëtische Protoporphyrie (EPP) is een
stofwisselingsziekte die ervoor zorgt dat wanneer de huid in contact
komt met licht, de patiënt een brandende pijn voelt. “Alsof er
duizenden naaldjes tegelijkertijd prikken”, zegt Ashley, de
twintigjarige dochter van Charissa die ook aan EPP lijdt.
Zon
“Ik
ben nooit een zonneklopper geweest”, zegt Charissa. “Ik werd misselijk
van de zon. Tijdens onze laatste zomervakantie in Oostenrijk
zijn
we van een gletsjer geskied. Op zo'n besneeuwde hoogte is de zon heel
sterk. Na vijftien meter afdalen, sprongen de tranen in m'n ogen van de
pijn. En mijn benen zwollen zo op dat de vorm van mijn skilaars
wekenlang in mijn huid heeft gestaan.” Vakanties in de bergen of in de
zon zijn sindsdien verleden tijd. “Als ik nu buitenkom is dat met hoed,
sjaal en zonnebril. Sommige patiënten leven zelfs 's nachts, maar ik
wil nog een beetje normaal leven.”
Dat betekent achter gordijnen en
met gedoofde lichten, want ook kunstlicht is pijnlijk voor Charissa. Ze
steekt een gedempt lichtje aan en verstopt haar handen in lange mouwen.
“Die lampen maken mij ziek, zei ik vroeger. Op een gegeven moment zwijg
je, want buiten een huid die wat rood wordt of jeukt, is er aan mij
niets te zien. Mijn ziekte is onderhuids.”
Operatie
Al
drie weken wacht Charissa om geopereerd te worden aan haar gal, want ze
verdraagt het licht van het operatiekwartier niet. “Mijn ogen worden
stilletjes aan geel omdat de leverwerking verstoord wordt door de gal.
Een dermatoloog moet de aanpassingen in het operatiekwartier eerst
testen.3
Een behandeling voor EPP bestaat niet. Pure caroteen, een
voedingsstof, helpt. “Dat wordt, door een nalatigheid van de fabrikant,
pas vanaf volgend voorjaar terugbetaald. Wij hebben zo'n 500 euro per
maand, per persoon, aan caroteen nodig.”
Charissa bouwt nu aan een
website om lotgenoten in te lichten over deze weinig bekende ziekte.
“Ik wil mensen inlichten en verenigen, zodat ze de signalen sneller
herkennen. Niemand hoeft noedeloos te lijden.”
Sofie VANLOMMEL
500 tot 1.000 Belgen met EPP
Hasselt - “Erythropoëtische
Protoporphyrie (EPP) is een stofwisselingsaandoening die volgens een
ruwe schatting zo'n 500 tot 1.000 mensen in België treft”, verklaart
professor Rik Roelandts, dermatoloog bij het UZ Leuven. “Bij EPP zorgt
het tekort aan een bepaald enzym ervoor dat de stof protoporphyrine
niet afgebroken wordt, en zich dus in het lichaam opstapelt. Komt
protoporphyrine in contact met zichtbaar licht, dan worden de cellen
beschadigd en voelt de patiënt pijnsteken. Je ziet dus niets, en dat is
verraderlijk.”
Een probleem met het metabolisme kan niet definitief
genezen worden, zegt Roelandts, enkel behandeld. “Bijvoorbeeld met de
voedingsstof caroteen. Of met lichttherapie, waarbij we de huid
stilletjesaan gewend maken aan het licht.”
SVL
|
|
