| Erytropoëtische Protoporphyrie (EPP) |
|
|
|
|
Hallo, wat ben ik blij dat je even hier een kijkje komt nemen. Je komt misschien even langs omdat je zelf EPP hebt of misschien ken je iemand zoals een broertje of zusje of een vriendje, of misschien heeft je mama en papa het. Ik ga je meer vertellen over EPP. Erytropoëtische
ProtoPorphyrie!
Hé hallo wat zeg je? Wat voor een raar en kei moeilijk woord is dat zeg! Probeer het nog maar eens hardop te zeggen. Eerrrry uh watte? Moeilijk hé! Je kan het haast niet uitspreken. Maar dat is niet erg omdat zelfs een mama en een papa dat ook niet goed kunnen. Veel mensen noemen het daarom ook EPP. Het is een korte naam voor dat vreselijk lang en moeilijk woord. Kijk maar naar de rode letters boven, dan kan je beter zien waar die EPP vandaan komt. Oké dan maar wat is dat dan EPP? Als je EPP hebt dan moet je bijna altijd een pet, handschoenen en een zonnebril aan doen als je naar buiten wil gaan. Ook moet je zorgen dat je armen en benen bedekt zijn. Iemand met EPP moet vaak een t-shirt met lange mouwen en een lange broek dragen. Zelfs in de zomer, moet dat! Waarom moet je dat dan doen? Nou, iemand met EPP kan niet goed tegen de stralen van de zon. Zij krijgen dan veel pijn. Die pijn kan net zo zijn alsof je in duizende brandnetels loopt. Die pijn gaat ook niet direct weg. De pijn kan soms heel lang duren, zelfs tot de volgende dag of het kan maar een paar uur duren. Zo je kan niet tegen de zonneschijn? Ja dat klopt. Daarom noemen sommige kinderen het ook wel de zonneschijnziekte. Dat is een veel gemakkelijker word dan EPP. Weet je iemand met EPP moet gewoon voorzichtig zijn met de zon zodat ze geen pijn zullen hebben. Maar iemand met EPP is verder precies zoals iemand anders. Wat doe je dan tegen de pijn? Iemand met EPP draagt daarom een petje en handschoenen. Als het te veel pijn doet kan je de pijn helpen afkoelen met koude washandjes of bijvoorbeeld op een koele plek gaan liggen. Kan ik EPP dan ook krijgen? EPP heb je vanaf de dag dat je geboren bent! Maar je weet het soms pas een paar jaar later. Maar EPP zo maar krijgen kan je niet. Je kan het niet vangen zoals een griepje. Je lichaam is gemaakt van cellen en DNA, zeg maar de bouwstenen zoals in een huis. Je kan dus EPP alleen maar krijgen als je mama of papa ook de EPP bouwsteen heeft. Zelfs als je mama en papa die bouwsteen hebben, heb je nog maar een kleine kans om die bouwsteen te krijgen. Weet je als je EPP hebt of je kent iemand er mee, wij zijn net als andere mensen. Ik zelf ben een mama. Mijn dochter en ik hebben EPP. Weet je wat wij doen? Wij dragen coole hoeden en petten waar mensen jaloers op zijn. Wij versieren de petten zoals wij willen en maken het leuk. Ik maak ook onze eigen handschoenen in verschillende kleuren en met verschillende versieringen. Als je EPP hebt moet je er leren mee omgaan. Waarom niet kiezen om het leuk te maken? Als je nog vragen hebt of zelf iets wil vertellen, vraag je mama of papa dan om je te helpen om een briefje naar ons te sturen. Wij zullen je zo snel mogelijk een antwoord sturen. |
|||||
