| Erythropoëtische Protoporphyrie (EPP) |
|
|
|
|
Forum voor patienten en ouders (english follows below)Deze forum is een gesloten forum voor familieleden zonder EPP. Het is de bedoeling dat familieleden hier informatie kunnen vragen, ervaringen kunnen delen, en contacten kunnen leggen met andere familieleden.Het forum is een gesloten forum en u zal zich moeten laten registreren om de privacy van de patienten en de ouders te bewaken. Patienten en ouders kunnen zich registreren voor hun eigen forum. Ouders zonder EPP kunnen zich ook op deze forum registreren. Wij hebben met opzet twee forums beschikbaar gemaakt zodat een patient en of een familielid vrij zijn om dingen te bespreken. Het is niet de bedoeling dat een patient gebruik maakt van de forum voor familie en vrienden, en ook niet andersom. Charissa en Ashley, beide EPP patienten, zullen monitor zijn voor de patienten forum. Ronny, familie lid zonder EPP, zal monitor zijn voor de family forum. Klik op deze link voor het forum: Forum voor familie en vrienden U kan ook terecht op Facebook in een open forum :  The forum is a closed forum where patients and parents must register first to protect the privacy of the patient, parents and family members. There are 2 access to the forum for patients and for family. Click on this link for the closed forum Closed forum We also have an open forum on facebook, click on following link: |