| Erytropoëtische Protoporphyrie (EPP) |
|
|
|
|
Wie
zijn wij? Who are we? english Wij zijn een gezin van 5 personen wonende in Limburg, België. Charissa (de moeder) en Ashley (de dochter) zijn beide EPP patient. Wij hebben als gezin besloten om deze website te maken omdat er haast niets te vinden is over EPP op het internet, behalve enkele buitenlandse verenigingen zoals www.epp.info. Wij zijn zelf ook lid van deze Nederlandse vereniging geworden. Onze doelstelling is om patienten, familieleden en vrienden, medische professionelen, en het algemene publiek zo veel mogelijk en zo juist mogelijk te informeren over EPP. Het is een aangeboren ziekte en is meestal ondekt als de patient nog kind is. Daarnaast willen wij de mogelijkheid bieden om ervaringen te delen of vragen te stellen via een forum. Wij hebben 2 forums opgestart, één voor patienten en/of hun ouders en één voor familieleden en vrienden. Charissa en Ashley zullen de patientenforum monitoren en Ronny zal de familieforum monitoren. Wij willen niet alleen informatie verlenen aan patienten, maar ook aan hun familieleden. Ook zij worden geconfronteerd met de aandoening. Daarom zijn wij altijd opzoek naar nieuwe informatie, verhalen, medische informatie, links en noem maar op. Graag hadden wij uw hulp hierbij. Als u ons wilt contacteren kan dit per email op: info@eppinfo.be ashley@eppinfo.be charissa_ronny@eppinfo.be ENGLISH We are a family of 5 persons and live in Limburg, Belgium. Charissa, the mother, and Ashley, the daughter are both EPP patient. As a family we have decided to create this website because there is few information available about EPP on the internet, except some foreign patientplatforms like www.epp.info. Our goal is to inform patients, family members and friends, medical professionals and the general public about EPP. We are always looking for new information, stories, medical informations, links. We welcome your input. If you would like to contact us, you may do so by email: info@eppinfo.be ashley@eppinfo.be charissa_ronny@eppinfo.be |